とっておきの芸術祭inふくやま

c0060075_1533275.jpg

ふくやま美術館で開催中の「とっておきの芸術祭」に行ってきました。
友人の吉田正弘君が絵手紙を出展しており、本当は初日に2年ぶりに病院から外出した彼と一緒に見に行きたかったのですが、所用のため今日まで延び延びになっていたのです。
吉田君は進行性筋ジストロフィー症により、病院で社会的入院を余儀なくされていますが、地域で「あたりまえ」生活したいと願っています。
小、中学まで普通校に通い、中学3年に進行性筋ジストロフィー症と診断されました。

中学卒業後、養護学校に入学するため広島方面の国立療養所に入院

卒業後、授産施設に入所 10年在籍
この間、25歳肺炎のため呉の病院2ヶ月入院 
27歳肺炎のため郷里の病院に入院2ヶ月入院
翌年自分で身の回りのことが自分でできなくなり退所

福山市に戻り、身体障害者療護施設に入所

2003年11月末、肺炎のため市内病院に入院、呼吸困難を起こし、気管切開し人工呼吸器使用
2、3回施設と病院を入退院を繰り返すが現在病院に入院中

<吉田君からのメッセージ>

★人工呼吸器使用者であっても周りのサポート環境があれば地域で暮らせる。

★アパート、マンションを借りて介護者をつけ生活している。

★人工呼吸器は生命維持装置ではなく補充具だということ。

★病院や施設では業務優先で私自身、主体性をもって生きられない、そこから脱して主体性を持って生きたい。

★両親は歳をとっていく、いつまでもいる存在ではない、ですので親元から離れて暮らしたい。
 
★社会と切り離されて生きたくはない、先ずは自分の生活を確立して、足元を固めた後になりますが福山市での先駆者として重度障害者、特に人工呼吸器を使用した人たちのサポートする居宅支援、ヘルパー派遣の生活センターを作り、社会に貢献したいと考えています。

★病院にいたのでは福祉の制度が使えず、病院が用意するものとし必要な補装具又はその機器の修理等、全額自己負担しなければならないためわずかな障害者基礎年金のみから入院費を支払っているため負担が大きい。 

★病院を終の住処(すみか)にしたくない

まだまだたくさんの思いがあります。

ですが私の住む市はこれらの思いを聞き入れてくれません。
ベンチレーターを使用した重度障害者が「あたりまえ」の生活をしようとするとき制度や行政をはじめ多くの巨大なバリアが潜んでいます。
ですがこれらを超えて必ず実現します。

障害者、特にベンチレーター(人工呼吸器)使用者、ベンチレーターは生命維持装置ではなく車椅子、眼鏡といった生活のための補助具だとゆうこと偏見をなくしていきたいベンチレーター使用した障害者のことを知ってもらいたいと思っています。

なお、芸術祭は18日(日)までの開催です。
ぜひ足をお運び下さい。
[PR]
by kkochan-com | 2007-11-16 15:47 | Trackback(2) | Comments(2)
トラックバックURL : http://kkochan.exblog.jp/tb/7450032
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
※このブログはトラックバック承認制を適用しています。 ブログの持ち主が承認するまでトラックバックは表示されません。
Tracked from マッシュアップサーチラボ at 2007-11-24 21:42
タイトル : 筋ジストロフィー症 の情報を最新ブログで検索してみると…
筋ジストロフィー症に関する情報を最新ブログやユーチューブ、通販商品から検索してマッシュアップしてみました。... more
Tracked from クチコミコミュニケーション at 2007-11-26 14:51
タイトル : ( 筋ジストロフィー症 )についての最新のブログのリンク集
筋ジストロフィー症に関する最新ブログ、ユーチューブなどネットからの口コミ情報をまとめてみると…... more
Commented by あんず at 2007-11-18 11:53 x
力強い絵から、彼の生きる力の強さを感じました。筋ジストロフィーという難病をお持ちだとは思えないほど、すばらしい絵ですね。感激しました。
私の近くにも、彼と同じ筋ジストロフィーと闘っている方がいます。ここ2~3年の間に、状態が低下してきました。
社会には、高齢者対象のサービスはたくさんあるのに、障がい者や医療依存度の高い重度身体障がいをお持ちの方を対象としたサービスは少ないのが現状です。医療・保健・福祉の連携と言われていますが、連携が取れてないのが現実です。たくさんの社会資源の中からサービスを選択し、自分らしい生活・普通の生活を誰もが営める社会であって欲しいと願います。
Commented by 大田ゆうすけ at 2007-11-22 08:54 x
あんずさん、コメントありがとうございます。私も元々は作業療法士ですから、今後とも障害をお持ちの皆さんの支援に力を入れていきたいと考えています。
社会の中の不公平は沢山ありますが、弱者を守る不公平も必要だと思います。
<< 国家の品格 第4回グリーンライン駅伝 >>